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“Una enfermedad crónica que va a acompañar al paciente durante toda la vida”

Entrevista al Dr. Guillermo J. Pons-Estel, especialista en reumatología y clinica médica. Miembro del Centro Regional en Enfermedades Autoinmunes y Reumáticas del Grupo Oroño (GO-CREAR).

-¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad que tiene mala prensa, basta mirar un capítulo de la serie Dr. House para comprender la complejidad de su diagnótico. Se trata de una enfermedad autoinmune, sistémica.

¿Qué quiere decir esto? Es Autoinmune porque falla el sistema inmunológico que habitualmente defiende al ser humano de cualquier agresión externa, se equivoca y en lugar de defender al propio cuerpo tiende a auto-atacarlo.  Es Sistémica ya que puede impactar en cualquier órgano, incluso a varios al mismo tiempo, entre ellos: piel, cabello, músculos, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, ojos, sistema nervioso, aparato digestivo, etc. Por ello y según lo afectado los síntomas pueden ser múltiples y variados.

¿A quién puede afectar?

El lupus está distribuido en todo el mundo pudiendo afectar a ambos sexos, todas las edades y todas las razas. Es mucho más frecuente en la mujer, tanto que de cada 10 pacientes 9 son del sexo femenino, entre los 15 y 50 años. Sin embargo, también existe en la niñez, incluso en el recién nacido (lupus neonatal), en la adolescencia y en el adulto mayor.

¿El lupus se puede heredar?

No, el lupus no se hereda. Lo que sí se pueden heredar son genes predisponentes a desarrollar la la enfermedad, sobre los cuales pueden actuar múltiples factores que gatillan la aparición de la enfermedad. Estos factores además favorecen la exacerbación o activación de la enfermedad en personas que ya la padecen.

¿Cuáles son estos factores?

La luz ultravioleta, proveniente del sol y de las lámparas fluorescentes, el tabaco, una larga lista de medicamentos y sustancias químicas, así como las infecciones virales pueden activar el  lupus. Los factores psicológicos (estrés, shock emocional, depresión) no son menos importantes en el inicio o en los brotes de la enfermedad.

¿Hay distintos tipos de lupus?

Sí, los hay. Existe una forma de presentación aguda, menos frecuente pero más explosiva, en la que de repente el paciente presenta muchas manifestaciones a la vez. En estos casos es más fácil  llegar pronto al diagnóstico. Las formas solapadas con presentación sub-aguda o crónica, son las más frecuentes y conllevan mayor dificultad en el diagnóstico. En estos pacientes la enfermedad es más lenta y las manifestaciones se van sumando en el tiempo.

¿Es una enfermedad grave?

Sí, puede llegar a ser una enfermedad grave. Sin embargo, las formas leves y moderadas son las más frecuentes. Por suerte la mayoría de los pacientes con esta enfermedad tienen un lupus leve, lo que los especialistas llamamos cotidianamente un “lupito” que no afecta a órganos vitales y las manifestaciones suelen ser menores.

La buena noticiaes que actualmente, al conocerse mejor los mecanismos que provocan la enfermedad, la mayoría de los pacientes pueden ser diagnosticados más tempranamente y recibir tratamientos efectivos, lo que se traduce en una notable mejora de su pronóstico y de la calidad de vida.

¿Entonces, el lupus se cura?

No, no podemos hablar de curación, porque es una enfermedad crónica que va a acompañar al paciente durante toda su vida. Cursa con periodos de estabilidad alternando con periodos de actividad o “brotes”. Sin embargo, bajo una correcta medicación que controle la aparición de esos brotes el paciente puede permanecer en lo que llamamos “remisión” (ausencia completa de síntomas) pudiendo llevar una vida normal al igual que una persona sin enfermedad.

¿Qué se puede decir sobre el tratamiento?

Hoy en día hay muchos medicamentos para tratar esta enfermedad. Por otro lado, se sabe más de cómo usarlos apropiadamente y minimizar los efectos indeseables que estos pudieran  provocar. Se ha demostrado que uno de los medicamentos más importantes para tratar el lupus son los antimaláricos (cloroquina, hidroxicloroquina), los cuales indicados de forma temprana y por un período mayor de 2 años, evitan los brotes y disminuyen la mortalidad hasta en un 40%. Finalmente, hace muy poco tiempo fue aprobado por la agencia regulatoria (ANMAT) el primer medicamento específico para el lupus.

¿Cuándo y con quién se debe consultar?

Ante la presencia de dolores articulares, musculares, manchas o erupciones en la piel, fiebre inexplicable, caída de cabello, fatiga, alteración de glóbulos rojos, blancos y plaquetas y/o compromiso de órganos internos (corazón, pulmón, riñón, sistema nervioso), y sin certeza diagnóstica, se requiere la participación de un equipo multidisciplinario dirigido por el médico reumatólogo.

Hablemos de Lupus

El diagnóstico temprano de la enfermedad es muy importante. Para esto se debe jerarquizar la educación del médico de cabecera, de los pacientes y de la población en general.

Para ello se ha creado un sitio en facebook: Hablemosdelupus https://es-la.facebook.com/HablemosDeLupus/), desarrollado por expertos de toda América, con información actualizada y segura sobre esta enfermedad.

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