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Dr. Esteban Calabrese. Médico Neurólogo. Coordinador Clínica de Enfermedades Neuromusculares. INECO Neurociencias Oroño - Rosario

“No puede ser”, pensamos todos un 19 de julio pero de 2007 cuando escuchábamos la noticia de la muerte de Roberto Fontanarrosa.

En este aniversario número 15 del fallecimiento del Negro aprovechamos para recordarlo y para hablar de Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padeció al gran humorista rosarino durante sus últimos años.

En frecuencia, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa progresiva detrás del Alzheimer y el Parkinson. Afecta a las neuronas motoras que se encuentran en la corteza cerebral frontal –primera neurona motora- y a las ubicadas en la médula espinal y en el tronco encefálico –segunda neurona motora-; esta sufren una muerte prematura lo que se traduce en una alteración en el adecuado funcionamiento de las funciones motoras ocasionando debilidad muscular progresiva.

Una de las características que tiene la ELA es que no tiene un marcador de laboratorio o de estudios por imágenes que confirmen la enfermedad. El diagnóstico es eminentemente clínico, apoyado en un electromiograma y otros estudios que un especialista solicita para descartar afecciones que pueden simular ELA.

Esta es una enfermedad cuyo indicador fundamental es la debilidadde los músculos voluntarios. No provoca dolor ni síntomas de hormigueo o sensitivos. Suelen comenzar como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas (forma medular o espinal 70 a 80% de los casos), o puede aparecer por primera vez en los músculos de la boca impidiendo la capacidad de deglutir o tragar (forma bulbar 20 a 25% de los casos).

¿Cómo afrontar la enfermedad?

Si bien el período de sobrevida es de 3 a 5 años, los especialistas no tenemos que hacer hincapié en esta estadística en el trato con el paciente. El momento del diagnóstico suele ser un periodo de duelo donde el paciente cursa desde la bronca hasta la culpa.

La comunicación del trastorno recomendamos primero realizarlo a la familia para que actúe de sostén como contenedor del paciente una vez que este lo recibe. Se trabaja de forma interdisciplinaria con psicólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, entre otras especialidades, para un manejo integral del paciente.

Lejos de dictar una sentencia, se recalca en tratar de mantener las esperanzas y el disfrute de la vida en los momentos cotidianos ya que diariamente tendemos en nuestra vida a operar de manera automática sin tomar dimensión del valor de los afectos. El paciente debe saber que no está solo si no que hay un grupo de profesionales que lo van a ayudar y acompañar. No hay terapia farmacológica que pueda prevenir esta enfermedad. El manejo terapéutico se centra en el control de los síntomas, en prevenir complicaciones innecesarias y en la mejora de la calidad de vida.

Algunos casos conocidos

El médico francés Jean-Martin Charcot en 1869 fue quien realizó el primer estudio sistemático de la ELA por lo que universalmente se la conoce como “Enfermedad de Charcot”. En 1939, comenzó a ser más popular luego de la muerte de un famoso beisbolista estadounidense, Lu Gehrig.

El famoso físico Stephen Hawking fue otra de las figuras que sufrió esta enfermedad, siendo un caso excepcional, pues fue diagnosticado a los 21 años y vivió hasta los 76 años.

Y como dijimos al principio de nuestra nota, en nuestro medio, tomó reconocimiento popular cuando el humorista, escritor y dibujante Roberto Fontanarrosa fue diagnosticado en el 2003, falleciendo en el 2007 a los 63 años. En el Negro es para destacar que, a pesar de su afectación, tuvo la capacidad y la fuerza de poder afrontarla intelectualmente y poder luchar y hacernos reir.

Y en este homenaje donde se mezcla alguna lágrima con alguna sonrisa, citamos a Fontanarrosa: "La risa me parece algo fantástico. Hay noches que recuerdo con amigos de decir ´¿Te acordás de lo que nos reímos aquella noche? Eso es buenísimo, no me parece una banalidad. Como dijo Serrat, lo más importante es reírse”.